مخيّم التّلاسيميا

*خاص – صمود:

عندما يدور الحديث عن مرض التلاسيميا في المجتمع الفلسطيني في لبنان، يتبادر إلى الذهن فوراً مخيّم البرج الشمالي، الذي يحتضن أكثر من ١٨٠ حالة بين المقيمين في المخيّم.

يقول المسؤول عن ملف مرضى التلاسيميا في اللجنة الشعبية في المخيّم “وحيد”: “إنّ أعداد المُصابين بهذا المرض كثيرة وتصل نسبتها إلى نحو واحد% من عدد المقيمين. والعدد المذكور عُرضة للإرتفاع، لأنّ المرض وراثي، ويفتقر مخيّمنا إلى مركز متخصص بمعالجة هذا المرض”.

ألف باء التلاسيميا

إنّه نوع من أنواع فقر الدم المتوارث (خِضاب الدم) لكنّه مرض غير مُعد، يُسبّب إنخفاضاً بمادة الهيموغلوبين في الدم وهي المسؤولة عن توزيع الأوكسجين إلى جميع أعضاء الجسم، تختلف شدتها من الناحية السريرية بشكل كبير إذ تتراوح بين الأشكال البسيطة غير المصحوبة بأعراض إلى الأنواع الشديدة أو حتى المميتة. وأحد أسباب إنتشاره في المخيّم هو: زواج القربى.

يقول أحد أطباء المخيّم: “سابقا، كانت تتمّ الزيجات من دون إجراء فحوصات طبية مسبقة، وبالتالي تأتي الإصابات عند الأطفال المولودين، وخصوصاً إذا كان الزوجان قريبان ويحملان إشارات التلاسيميا. لذلك، يجب إجراء فحوصات مخبرية قبل الزواج للتأكد من عدم وجود إشارات للمرض المذكور، ولكنّ البعض يتجاهل هذا الشرط الوقائي، وفي حال الحمل يمكن فحص الجنين في أشهر الحمل الأولى لمعرفة إن كان مصاباً بالمرض أم لا”.

ويُشير مصدر طبي آخر إلى أنّه في حال تبيّن إصابة أحد الثنائي بالمرض، يمكن اللجوء إلى الإنجاب عبر الأنبوب وهذه الطريقة تساعد على إنجاب طفل سليم.

أحد الناشطين يرى أنّ المدخل لمعالجة هذه المشكلة في المخيّم، يكون بالتوعية للإبتعاد عن زواج القربى خصوصاً بين أفراد العائلات الذين يحملون إشارات المرض. وتوفير العلاج المناسب للمصابين.

معاناة مُضاعفة

تعاني سيدة مُصابة بالتلاسيميا من سوء الأوضاع المادية (يتحفّظ موقع “صمود”عن ذكر أسماء المرضى إحتراماً لخصوصية الحالات وظروفها الصحية والإجتماعية)، ما يحرمها من تأمين العلاج المناسب وشراء الأدوية ذات الأسعار المرتفعة.

وكشف شاب يافع لـ”صمود” أنّه مُصاب بالمرض المذكور وأنّ أهله إكتشفوا إصابته منذ طفولته، ويروي عن وضعه: “كنت أخضع لعملية نقل دم بمعدل مرتين شهرياً وأحياناً أربع مرات، إضافة إلى تناولي دواءً محدداً منذ أكثر من عشرة أعوام، ويؤمّن إخوتي الأدوية لي، لأنّ وضعي الصحي لا يسمح لي بالعمل بشكل مستقل، وأنا بحاجة إلى دواء صار سعره مرتفعاً جداً ويصل إلى ٣٠٠ ألف ليرة لبنانية شهريا”.

تتفاوت حالات مرضى التلاسيميا، بعض المرضى بحاجة إلى أدوية تختلف عن حاجات الآخرين وإلى أكثر من دواء، وتُشير إحدى الناشطات إلى وجود ٥٣ مريضاً من أصل ١٨٠ مريض بحاجة إلى كميات أكبر من الأدوية المختصة بعلاج هذا المرض.

يدُ العون

وتتابع اللجنة الشعبية في المخيّم أوضاع المرضى، وتُقدّم لهم الدعم المطلوب منذ ستة أشهر، بتمويل من منظمة فرنسية، كما يحصل العديد من المصابين على دعم “متقطّع” من بعض الجمعيات الأجنبية كجمعية “تواصل” الألمانية، وجمعية “أطباء بلا حدود”، بالإضافة إلى بعض الجمعيات الفلسطينية المحلية كجمعية “الشفاء”.

وتُغطي وكالة الأونروا جانباً من المساعدة الطبية. ولكن، تبقى المشكلة الأساسية كما يلخّصها مُصاب آخر: “بتأمين الدواء الأساسي لهذا المرض وهو” الهايدريا” -العقار الأهم في علاج هذا المرض- ولا توجد أي جهة تؤمّنه للمرضى، وهذا ما يزيد من قسوة مسيرة العلاج وخصوصاً من الناحية المادية في ظل هذه الأوضاع الإقتصادية الصعبة”.

ويعتقد ناشط آخر أنّ المطلب الأهم هو تأمين طبيب لمتابعة هذا العدد الكبير من المرضى في المستشفيات، وفي الكشف الدوري عليهم، وإجراء الفحوصات الدورية اللازمة.